Сьогодні я кохана дружина й щаслива мама. Але так було не завжди.

Із дитинства я намагалася зрозуміти, в чому щастя, яке моє призначення. Коли подорослішала, знайшла себе в роботі. Я дуже любила шити, тому сім'я допомогла мені організувати фірму з виробництва дитячого одягу. Так у 23 роки я стала директоркою, занурившись у роботу з головою.

Я думала, ось воно, щастя.

І навіть не помітила, як робота стала моїм богом. Я, ніби алкоголік, намагалася забутися, працюючи до пізна, щоб потім доповзти до ліжка, заснути й не думати про життя, яке проходить повз. На роботі все виглядало непогано: великий штат людей, особистий водій, фірмовий магазин одягу, покази нових колекцій.

Ніхто навіть не здогадувався, що я весь час думала про самогубство. Я не знала, чим заповнити порожнечу всередині. Одного дня я зустріла старого знайомого й почала жалітися на життя. Вислухавши мене, він сказав: "Слухай, це так чудово! Ти розчарувалася у всьому, в чому тільки могла, й тому твоє серце готове, щоб прийняти Бога". Так у моєму житті з'явилася віра, церква і Бог.

Бізнес вимагав повної віддачі, серце ж прагнуло іншого. Я покинула роботу, а мене покинув чоловік — він одружився на безбожній бізнеследі, а не жінці, яка постійно молиться й рветься комусь допомагати. Я вирішила, якщо йому не потрібна моя любов, даруватиму її тому, хто її потребує.

Одного дня я почула про трирічну дівчинку, яка просила милостиню разом зі своєю прабабусею на базарі. Вона народилася з ВІЛ-інфекцією у в'язниці, де мама її й покинула.

Страшилки, що ВІЛ легко передається, не давали мені заснути. У мене були знайомі з ВІЛ-статусом, які одружилися, народили здорових дітей. Я пішла до них і попросила: "Розкажіть мені про ВІЛ. Я хочу взяти дитину, а в неї такий діагноз. Чи є в мене причини цього боятися?".

Вони розвіяли всі сумніви й я забрала дівчинку до себе. Я тоді жила з важко хворою мамою. Розповідати їй про діагноз Оленки я не наважилася — її треба було підготувати. Десь пів року я потроху розповідала мамі про ВІЛ — обережно, ніби ненароком. А потім зібралася з духом і сказала про діагноз Олени. Мама відреагувала нормально, тому що знала про ВІЛ усе, що потрібно.

А ось із сестрою було складніше. Я не хотіла мати таємне життя, щось приховувати. Тому одного дня просто сказала їй. Сестра заклякла й нічого не відповіла. Вже пізніше, за кілька тижнів, вона сказала мені:

Через пів року в Олени діагностували туберкульоз лімфовузлів, тому нас поклали в лікарню. Маму теж госпіталізували — сили її покидали. Я намагалася одночасно бути з чотирирічної донькою і їздити доглядати за матір'ю. Пам'ятаю, одного вечора мені потрібно було купити необхідні ліки й встигнути випрати купу білизни, тому що мама вже не могла піднятися з ліжка навіть у туалет.

І ось стою я над тазиком у лікарняній ванній, тру простині, а поруч стоїть медсестра й вичитує мене, чому моя мама в такому стані. Я ледве стримувала сльози й просила Бога дати мені сил усе це витримати. Я поцілувала маму й серед ночі побігла до доньки.

Вранці повідомили, що мама померла.

Через пів року доньку знову поклали в лікарню — цього разу на обстеження. Одного дня лікарка попросила мене приглянути за чотирирічною дитиною з ВІЛ-статусом, яку привезли з інтернату для лікування гепатиту. Я погодилася й пішла в сусідню палату знайомитися.

Маленька дівчинка скрутилася клубочком на ліжку й плакала. Я підсіла до неї, почала акуратно гладити, вона ж подивилася на мене своїми великими заплаканими очима й сказала: "Мама". Тут прибігла ділова Оленка й почала її заспокоювати.

Через два місяці ми поверталися з лікарні вже втрьох.

З часом моєї руки попросив священник — вдівець із 8 дітьми. Після весілля я народила п'ятьох дітей, ще одну дівчинку ми забрали з ВІЛ-центру. На сьогодні у нас 16 дітей, п'ять із яких мають ВІЛ-інфекцію.

Хтось може подумати, що в нас якийсь нездоровий азарт щодо усиновлення дітей. Але це не так. Я багато років провела у ВІЛ-центрах, де зустрічала сотні покинутих дітей та сотні батьків у відчаї. Вони бояться, приховують, живуть у страху.

Завідувачка лікарні побачила, що я нікого не боюся, підтримую матерів, які лежать із дітьми в цілковитій самотності, й попросила мене приїжджати частіше. Вона сказала: "Як лікарі, ми робимо все, що від нас залежить. Але нашим пацієнтам потрібна інша допомога: підтримка, підбадьорення. Ми цього дати не можемо."

Ми з друзями виділили один день на тиждень — п'ятницю — і приїжджали до лікарні разом. Я бачила, що ВІЛ-позитивних дітей майже не усиновлюють. Їх бояться. Наше суспільство досі не готове прийняти людей із ВІЛ-статусом. Я живу в маленькому селі, де всі один одного знають, тому змушена не розповідати сусідам про діагноз своїх дітей. Вони будуть боятися, проситимуть дітей не спілкуватися з моїми.

Пам'ятаю, ще 10 років тому ми викликали перукарку до відділення, щоб підстригти ВІЛ-позитивних дітей. Дивлюся, а вона прийшла в гумових рукавицях. Великих таких. Вона стригла, й у всій лікарні було чутно шурхотіння гуми. Мабуть, вона боялася, що ВІЛ передається через волосся.

У суспільства відкладено в голові, що люди з ВІЛ належать до "третього сорту", де лише наркомани, алкоголіки й повії. За 15 років в лікарні для ВІЛ-інфікованих я побачила в основному абсолютно нормальних, пристойних, вихованих людей. Ти ніколи не здогадаєшся, що вони ВІЛ-позитивні. А історії в них важкі, трагічні. Такі, які нікому не побажаєш пережити.

Нашим дітям ми розповіли про їх статус зовсім нещодавно. Вони відреагували спокійно, а 14-річний син взагалі сказав: "Тю, а ви що, думали, що я нічого не знаю?". Ми старалися не робити великого ажіотажу навколо цієї теми, ніби це щось таке страшне. Так би тільки налякали їх.

Смертельний рак — раз, і з'їв людину. А у вас такий діагноз, що потрібно лише щодня приймати препарати. Живіть собі нормальним, повноцінним життям. Дуже довгим життям.

Фея Вітамінка — маленька дівчинка, яка бігає в організмі дитини й розповідає, чому важливо пити таблетки. Ти п'єш пігулку, капсула розчиняється, і з неї виходять солдати, які захищають організм від вірусу.

Солдати, які борються з ВІЛ.

Я дивилася цей сюжет разом з іншими дітьми знову й знову. У шестирічному віці мало розумієш, про який вірус усі говорять. Вранці п'єш таблетки, приліплюєш на календар наклейку — щоб не забути. Ввечері ритуал продовжується. А потім знову ранок, таблетки, наклейки й Фея Вітамінка з розмовами про таємничий вірус.

Я росла без батьків. Тато помер, коли мені було два роки, мама — на два роки пізніше. Усе життя мене опікала й підтримувала бабуся.

Про свій діагноз я почула в 7-річному віці. Одного дня ми з бабусею відпочивали в парку. Поки я каталася на гойдалці, до бабусі підійшов якийсь чоловік і запитав, як я почуваюся. А вона йому: "Та, все добре, але в неї ж ВІЛ". Я тоді нічого не зрозуміла. Коли запитала, бабуся нічого не відповіла. Вона не хотіла, щоб я знала. Уже на одному з тренінгів психолог сказав мені: "Ви хоч знаєте, чому сюди ходите? У вас же ВІЛ".

Тоді я зрозуміла, що хвора. Бабуся сказала, якщо я щодня прийматиму таблетки, — вилікуюся від ВІЛ. Тільки в 13-річному віці, коли я почала активно відвідувати тренінги для ВІЛ-інфікованих, дізналася всю правду.

Бабуся ще довго не дозволяла мені зустрічатися зі здоровими хлопцями й відкривати свій статус. Але я не хотіла тримати все в таємниці. На тренінгах пояснювали, як розповідати про ВІЛ, що треба обрати час, місце, вдалий момент. Але для такої розмови складно підібрати слушний момент.

Якось ми з подругою йшли зі школи додому. Вона вже майже зайшла у під'їзд, а я їй кричу: "Зачекай! У мене ВІЛ!", — і розплакалася. Вона була шокована, але обійняла мене, підтримала. Ми досі спілкуємося.

На уроках у школі лише кілька разів зачіпали тему ВІЛ. Коли у класі дізналися про мій діагноз, діти сприйняли це по-різному. Хтось тицяв пальцем, сміявся і втікав. А хтось підходив і питав "У тебе що, СНІД?". Я не ображалася. Поки одного дня вчителька не сказала, що ВІЛ-позитивні діти народжуються лише в наркоманів.

Я мовчки слухала.

Уже на першому курсі університету, після чергового питання, чому я постійно приймаю таблетки, вирішила відкрити свій статус. Уночі, на одному диханні, написала пост, виставила в усіх соціальних мережах і одразу ж лягла спати. Коли прокинулася, налаштовувала себе не засмучуватися через негативні коментарі. Але таких не було.

Я все ж знала, що писатимуть багато хороших слів. Якби я спілкувалася з людьми, які нічого не розуміють, які агресивно ставляться до ВІЛ-позитивних людей, я навряд би виставила пост. Тепер я точно переконана, що більшість людей — нормальні.

Після відкриття статусу жити стало легше. Іноді в мене запитували, чи можна пити зі мною воду з однієї пляшки. Частіше казали, що захоплюються моєю сміливістю. Але були й ті, хто мене боявся.

Мене такі ситуації не ображають, скоріше — веселять. Колись я теж вірила в багато міфів щодо ВІЛ, поки не розібралася сама. Тому намагаюся бути терпимою. Останні кілька років я займалася активізмом, допомагала організаціям "Teens Ukraine" та "Teenergizer", які борються за права ВІЛ-позитивних людей та й підлітків України загалом. Я чула багато історій, коли ВІЛ-інфікованих дискримінували, ображали, били й виганяли зі шкіл.

Думаю, мені пощастило — я зустрічаю толерантних. У мене зараз усе добре. Хочу, щоб у всіх було все так само добре.

Моє життя змінилося після того, як я відкрила свій статус. Але я не хочу радити всім робити це тут і зараз. Ви самі відчуєте, коли прийде час розповісти про це на весь світ. Коли ви знатимете, що готові відповісти на всі болючі, неправильні, беззмістовні питання, — а їх буде багато. Чим більше ви та ваше оточення знатимете про ВІЛ, тим швидше ви зрозумієте, що в цьому немає нічого страшного. Це як дізнатися, що хтось хворіє цукровим діабетом. Чому цього ніхто не соромиться?

Зовсім нещодавно я виступала на спеціальній сесії Генасамблеї ООН з питань протидії ВІЛ/СНІД. Мене вибрали з 400-от людей зі всього світу, щоб представляти інтереси 38 мільйонів ВІЛ-інфікованих. На жаль, через пандемію COVID-19 важливість теми ВІЛ перейшла на задній план.

Для мене було важливо нагадати людям, від яких залежить життя багатьох, що зараз досі помирають від дискримінації та стигматизації, не тестуються на ВІЛ, не мають доступу до необхідних препаратів від ВІЛ, не розуміють важливість впровадження комплексної сексуальної освіти, психологічної допомоги та важливості винаходу вакцини від ВІЛ.

У 10 років у мене був СНІД. Тоді я почала приймати маленьку пігулку, яка зберегла моє життя та рятує 27 мільйонів інших ВІЛ позитивних людей у всьому світі. Тоді я не відчувала, що чимось хворію.

Усвідомлення, що тобі лише 10 років, а ти помираєш, — непросте. Мій ВІЛ перейшов у СНІД, тому що до 2004 року в Україні не було ліків. А коли вони з'явилися, ніхто не розумів, що це за препарати й які в них побічні ефекти. Врешті мама сказала, що ми почнемо приймати терапію разом.

Мама попросила мене нікому не розповідати. Я так і зробила: наступного дня пішла й розказала все подрузі. Вона почала плакати, а я її заспокоювати. Я не соромилася говорити про свій ВІЛ однокласникам. Потім їх батьки дзвонили моїй мамі й кричали в слухавку: "Чому ви не сказали, що в Яни ВІЛ? Тепер моїй дитині й нашій сім'ї теж треба здати тест на ВІЛ!". Тоді я зрозуміла, що ВІЛ є великою таємницею для всіх, але не для мене.

Я виросла й більше не помічаю дискримінації. Зрозуміла одне: тільки ти обираєш, як до цієї дискримінації ставитися.

Іноді я помічаю, як зі мною гидуються пити з однієї пляшки. Дехто каже, що боїться мене, навіть якщо знає шляхи передачі ВІЛ. Я не злюся на них.

Я розкрила свій статус у 16 років. Написала в соцмережах, що живу з ВІЛ. Тому що правда про ВІЛ зовсім інша, не та, яку я чула у школі, від однолітків, перехожих. Я не небезпечна для цього світу, не можу передати ВІЛ іншій людині, можу народити здорових дітей. Це звичайна хронічна хвороба, як діабет. Але чомусь діабету в нашій країні не соромляться, а про ВІЛ бояться говорити.

Я розуміла, що мене можуть навіть побити. Але ніхто не образить мене так, як я можу образити саму себе. Слід поважати себе та інших. У нашій школі, на жаль, цьому не вчили.

Я вирішила займатися активізмом, тому що мені болить ця тема. ВІЛ-позитивних людей стигматизують, їх уникають, а підлітків не попереджають про наслідки легковажних вчинків. Історії ВІЛ-позитивних людей — це й мої історії, й я розумію, що і як можна зробити краще, як полегшити їхнє життя. А кожен підліток має право знати інформацію наперед. Він не повинен зіштовхуватися з наслідками, коли вже запізно.

У 13 років я вперше виступила на Всесвітній конференції "Діти-ВІЛ". У 16 років створила з друзями організацію "Teenergizer" у регіоні СЕЦА. У 2017 році ми вибороли 1 млн доларів у Глобального фонду на підліткові програми, які борються з ВІЛ/СНІД.

За цей час ми провели тисячі психологічних консультацій і, надіюся, допомогли багатьом підліткам знайти відповіді на запитання, які вони не можуть поставити дорослим.

За червень 2021 року наша організація отримала понад 800 запитів від підлітків. Найчастіше вони звертаються через пригнічений стан, який виник під час пандемії Covid-19.

Карантин, локдаун, пандемія внесли ще більше невизначеності в їхнє життя.

У підлітків немає грошей на психолога, батьки не сприймають їхнє самопочуття серйозно. Тому вони починають вживати наркотики, часто змінюють сексуальних партнерів й заражаються ВІЛ-інфекцією та іншими інфекціями, які передаються статевим шляхом. А де в Україні підлітків навчили, як одягати презерватив? І де знайти кошти на це?

Україні потрібна сексуальна освіта. Дорослі думають, що від розмов про секс підлітки почнуть ним займатися частіше та раніше. Але це не правда: у країнах, де розвинута сексуальна освіта, перший секс відстрочується на декілька років. Ось що робить доступна та якісна інформація.

Нещодавно в нас померла 17-річна дівчинка від СНІДу. На карантині Діана перестала приймати таблетки, брехала своєму хлопцю, передала йому ВІЛ-статус. Вона не зрозуміла, наскільки це серйозно й чим може закінчитися. Діана хотіла бути звичайною, тому що оточення на неї тиснуло. Суспільство боїться нас, ВІЛ-позитивних. Діана не змогла прийняти свій ВІЛ-статус, і через це померла від СНІДу.

Й ось, коли я виступала на спеціальній сесії Генасамблеї ООН, я думала: якби Діана народилася в Нью-Йорку, якою була б її доля?! Дівчина мала б найкращі препарати. В Україні люди з ВІЛ-статусом п'ють таблетки кожен день або навіть два рази на день. А там можна робити укол раз на місяць. Якби вона приходила в лікарню, до неї ставилися б як до людини, а не як до діагнозу ВІЛ.

Я так нещодавно пішла в стоматологічну клініку на Подолі. Кажу їм, що в мене ВІЛ, хочу зробити чистку зубів. А на реєстратурі відповідають: "У вас у СНІД-центрі є своя людина. Йдіть туди, там подивляться".

Наше суспільство не толерантне. Людям з ВІЛ важко жити в Україні. Але ВІЛ — це хороший фільтр на адекватність людей.

Зараз я намагаюся зустрітися з Оленою Зеленською, щоб розповісти, з чим зіштовхуються підлітки в Україні. А ще хочу стрибнути з парашутом, зробити тату, поїхати в улюблений Стамбул і розвивати сторінку в Tiktok. Моє життя — це активізм, а для активізму теж потрібно десь брати сили.

Я вдячна, що мама прийняла мене такою, яка я є. Я завжди знала, що можу прийти й поговорити з нею на будь-які теми, й я ніколи не буду покарана. Я не ображаюся на неї ні за що. Як то кажуть, що не робиться, все на краще. Важливо прийняти себе. Тільки тоді, коли ми приймаємо себе, ми починаємо робити щось правильне у своєму житті.

Зіткнення зі смертю показує тобі, що насправді важливо, а що — ні.

Вірус імунодефіциту людини (ВІЛ) вражає і поступово знищує клітини імунної системи людини, які захищають організм від інфекцій. ВІЛ призводить до розвитку СНІДу впродовж 8-10 років, якщо не почати лікування вчасно. СНІД — синдром набутого імунодефіциту. Руйнування вірусом імунної системи призводить до виникнення різних захворювань, перш за все інфекційних, що вражають легені, органи травлення, шкіру, нервову систему тощо.

ВІЛ передається через кров, під час незахищеного сексу, а також від інфікованої ВІЛ матері до її дитини під час вагітності, пологів та годуванні груддю.

ВІЛ НЕ передається при спільному користуванні побутовими речами, посудом, роботі в одному приміщенні, під час поцілунків, обіймів чи дотиків, при чханні та кашлі, через поручні, дверні ручки, столи, стільці, при укусах комарів чи інших комах.

Від моменту зараження ВІЛом до вираження симптомів СНІДу можуть пройти понад 10 років. Виявити вірус можна лише за допомогою аналізу крові на ВІЛ. Пройти тест можна безкоштовно в пунктах тестування.

Захистити себе від ВІЛ можна, якщо використовувати презервативи при статевих контактах, слідкувати, щоб інструменти для пірсингу, татуювань, манікюру стерилізувались або були одноразовими.

ВІЛ-інфікована людина, яка приймає антиретровірусне лікування, не може передати вірус іншій людині, а також здатна народити здорових дітей.