Кожен день має значення: як допомогти паліативним дітям
7 кілограмів у шість років — це вага Кості. Хлопчика, якого знайшли в критичному стані. Він буквально їв себе сам, бо поруч не було нікого, хто б дав йому їжу, тепло чи турботу. Соціальні служби не змогли допомогти йому вчасно.
Ілона — дівчинка, яку волонтери знайшли майже на смітнику, на подвірʼї будинку, де мешкала її родина, з сатурацією 50. У неї важкий порок серця й вона потребує пересадки.
Климентій та Володимир — 13-річні брати-близнюки, евакуйовані з Покровського району під час обстрілів. Їх годував молодший брат Платон, який, коли його запитуєш може сказати: "Я дорослий, не дитина". Він змушений був стати дорослим у 10 років, аби врятувати братів.
Сергійко із окупованої частини Запорізької області, брав участь у змаганнях з дзюдо, був активним. Вони зі своїм другом плавали у річці, товариш почав тонути. Сергій його врятував, але самого його затягнуло течією. 15 хвилин під водою, смерть мозку, реанімація. Врятував друга ціною власного здоровʼя.
Вовчик із Бучі був здоровою щасливою дитиною. А потім у його місто прийшли росіяни. Під час евакуації вони погрожували родині, били матір прикладом автомата, бо вона не могла заспокоїти свою дитину, імітували розстріл. Після цього Вовчик перестав розмовляти, в його очах поселився невимовний страх.
Ці історії — долі мешканців "Міста добра", яке 7 років тому створила Марта Левченко. Про кожну дитину тут можна написати окрему книжку.
Центр Марти спочатку допомагав одиноким матерям із дітьми, а після повномасштабного вторгнення став прихистком для паліативних дітей, яким часто нема куди йти. Так у "Місті добра" за три роки зʼявився центр паліативної допомоги "Дім метелика". Зараз тут опікуються більше, ніж 50 дітьми, їх привозять сюди з різних регіонів нашої країни.
Що таке паліатив? Ні, це не про догляд в останні дні життя. Це про комплексну підтримку дітей із невиліковними чи тяжкими хворобами, які обмежують тривалість або якість життя.
Це — про турботу, психологічну підтримку, можливість для дитини прожити кожен день її життя з гідністю. Це про безумовну любов та прийняття.
Але в Україні паліатив залишається майже "невидимим" для системи. Немає достовірної статистики, скільки таких дітей потребують допомоги, скільки їх взагалі в нашій країні.
Дуже часто батьки (або волонтери) самі шукають вирішення критичних медичних проблем, як-от встановлення шунта при гідроцефалії, ціна якого — 30 тисяч гривень. Часто ці діти потрапляють до центрів підтримки запізно, коли медична система вже їх фактично "списала". Коли вже нічого не можна зробити і рахунок іде на дні, а якби вони вчасно потрапили до надійних та турботливих рук, вони мали шанс на одужання.
Паліативні діти — не цифри, не статистика. Вони — живі душі, кожен день яких має значення.
Паліативна допомога — це не лише медична проблема, це питання людяності. І коли ти бачиш цих дітей, розумієш, що страждання ще сотень інших зі схожими діагнозами можна полегшити.
Люди, які працюють у "Місті добра", змінюють долі сотень дітей. Вони дарують їм підтримку та любов, якої ці діти були позбавлені. Вони змінюють цю систему своїми руками й серцями. Але їм потрібна допомога небайдужих людей, потрібні зміни в законодавстві та у підходах.
Цей центр побудований на любові. Унікальний світ, у якому живуть неймовірні душі і ти після дотику до цього світу вдячний долі за шанс перетнутися з ними в цьому житті.
Коли ти поруч із ними, перестаєш відчувати біль, відчуваєш любов, яка розтоплює серце й показує, що добро справді може змінювати навколишній світ. Ці діти та люди поруч із ними вчать безумовній любові й прийняттю.
Як допомогти?
- Я залишу реквізити центру. Паліативним дітям потрібна майже цілодобова підтримка. Центр шукає постійних донорів. Це може бути і медичне обладнання, і гроші.
- Ви можете стати родиною для цих дітей. Так, багатьох з них можна всиновлювати, їм дуже потрібна любов
- Але має відбутися зміна в державній політиці щодо паліативної допомоги дітям. Створення загальної бази паліативних дітей, перегляд програм лікування важких хвороб.
Цим досвідом в "Місті добра" готові ділитися. У серпні планують провести вже ІІ конференцію з питань паліативної допомоги. Якщо вам важлива ця тема, звертайтеся до центру напряму.
Севгіль Мусаєва