Україна має шанс побудувати краще майбутнє для своїх найвразливіших громадян

Відбудовуючись після російського вторгнення, Україна отримала рідкісну можливість, яка випадає далеко не кожній державі: замінити застарілу радянську систему догляду за людьми з інтелектуальними порушеннями на модель, що ґрунтується на гідності, незалежності та житті в громаді.

Україні необхідно й надалі відходити від системи, за якої багато людей з інтелектуальними порушеннями проводять усе життя у віддалених інтернатних закладах, відірвані від суспільства та місцевих громад.

Натомість вона може побудувати систему, яка дасть людям можливість жити настільки самостійно, наскільки це можливо. Ухвалювати власні рішення, брати активну участь у житті суспільства та вести повноцінне й змістовне життя.

Виклик є надзвичайно серйозним. За офіційними даними, понад 24 тисячі людей з інвалідністю проживають у 145 стаціонарних закладах по всій Україні. Війна зробила складну ситуацію ще складнішою. Окрім щоденних викликів воєнного часу, багато закладів змушені опікуватися додатковими мешканцями, евакуйованими з тимчасово окупованих територій.

Забезпечувати якісний догляд у таких умовах непросто. А реформувати цілу систему під час війни за саме існування держави ще складніше. Проте те, що я бачив у різних регіонах України, переконує мене: рішучість здійснити ці зміни є реальною і з кожним роком лише міцнішає.

Організація Effective Aid Ukraine працює з українськими партнерами від перших днів повномасштабного вторгнення.

Спочатку наші зусилля були зосереджені на допомозі жінкам і дітям, які евакуювалися з прифронтових міст, а в окремих випадках – і з російських таборів. Я пишаюся тим, що Effective Aid Ukraine допомогла 1224 українцям безпечно переїхати до Ірландії.

Коли найгостріша фаза гуманітарної кризи, пов'язаної з біженцями, минула, наша увага зосередилася на іншій категорії вразливих українців, про потреби яких суспільство говорить значно рідше, – людях з інтелектуальними та фізичними порушеннями, які проживають у стаціонарних закладах.

Спираючись на більш ніж двадцятирічний досвід роботи в сусідніх країнах, ми розпочали співпрацю з Олександрою Янович, засновницею благодійного фонду "Без Обмежень", та начальником Львівської обласної військової адміністрації Максимом Козицьким задля трансформації Роздільського будинку-інтернату. У цьому закладі проживає майже сто хлопців і молодих чоловіків з інтелектуальними та фізичними порушеннями, серед яких чимало внутрішньо переміщених осіб із Запорізької області.

Коли я вперше відвідав Розділ у 2023 році, я познайомився з хлопцями та молодими чоловіками, які провели більшу частину свого життя, а дехто й усе життя, в межах інституційних стін. Частина з них не розмовляла. Дехто потребував цілодобової підтримки. Інші мали здібності й потенціал, які середовище навколо них ніколи не дозволяло повністю розкрити. Але всіх їх об'єднувало одне: кожен із них заслуговував не лише на безпеку. Вони заслуговували на шанс прожити життя настільки повно, наскільки це можливо.

Саме це переконання лежить в основі деінституціалізації.

Наша співпраця вже довела свою ефективність у створенні таких можливостей для мешканців закладу. Під керівництвом пані Янович та за постійної підтримки Максима Козицького ми практично завершили комплексне оновлення центру. Лише кілька тижнів тому в Роздолі було відкрито новий інклюзивний простір для дозвілля та розвитку, у відкритті якого взяли участь представники місцевої влади та Надзвичайний і Повноважний Посол Ірландії в Україні Джонатан Конлон.

У грудні 2024 року Кабінет Міністрів України затвердив Стратегію реформування психоневрологічних, спеціальних закладів та деінституціалізації догляду за особами з інвалідністю та особами похилого віку. Назва документа може здаватися громіздкою, але його мета є цілком зрозумілою. Стратегія визнає необхідність поступового переходу від інституційного догляду до послуг, що надаються в громаді та дозволяють людям бути більш самостійними й контролювати власне життя.

Це не лише питання соціальної політики. Це також важлива складова європейського майбутнього України.

Упродовж десятиліть у країнах Європейського Союзу відбувався послідовний перехід від великих інтернатних установ до послуг у громаді, які поважають права, вибір і прагнення людей з інвалідністю.

У квітні мій колега доктор Майкл Голл виступав на конференції з деінституціалізації у Львівському національному університеті імені Івана Франка. Окрім роботи директором Effective Aid Ukraine, доктор Голл працює в Мюнстерському технологічному університеті в Ірландії, який є власником кафедри ЮНЕСКО з адаптивного життя. Це надає університету статус міжнародного центру передового досвіду у сфері політики та практики підтримки людей з інвалідністю.

Доктор Голл розповів учасникам конференції про досвід деінституціалізації в Ірландії. Хоча всі країни ЄС відійшли від інституційної моделі догляду, в Ірландії ці зміни відбувалися порівняно недавно. Саме тому ми ще добре пам'ятаємо, як труднощі цього процесу, так і рішення, які дозволили його успішно реалізувати. Цей досвід може бути дуже корисним для українських регіонів.

На початку цього року ми з пані Янович відвідали Івано-Франківську обласну військову адміністрацію. Я очікував тривалої розмови про те, чому незалежне проживання є важливим і чому регіон має підтримати цей напрям.

Натомість ще до початку моєї презентації мені повідомили, що Максим Козицький уже зв'язувався з колегами з Івано-Франківська та розповідав про роботу, яка ведеться на Львівщині. Перше запитання, яке я почув, було не "чи варто нам рухатися цим шляхом?", а "як швидко ми можемо розпочати подібні проєкти у себе?".

Саме тоді я відчув справжню надію.

Протягом багатьох років реформатори по всій Європі намагалися переконати уряди та установи, що зміни можливі. Сьогодні я бачу українських регіональних лідерів, які самі шукають можливості ці зміни впроваджувати.

Наш наступний крок – пілотний проєкт зі створення п'яти модульних будинків на території Роздільського будинку-інтернату. У них до двадцяти мешканців зможуть розвивати навички та впевненість, необхідні для самостійного або частково самостійного проживання.

Ми плануємо ретельно оцінити результати проєкту разом із фахівцями з різних країн Європи і, якщо він доведе свою ефективність, поширити його на всю Львівську область та інші регіони України.

Найбільшим досягненням України після лютого 2022 року стало те, що вона довела всьому світові свою готовність і здатність боротися за свободу. Той самий дух сьогодні відкриває можливість змінити життя одних із найуразливіших громадян країни.

Молоді люди, які живуть у Роздолі, заслуговують на такий самий шанс мріяти, відчувати себе частиною суспільства та робити свій внесок у його розвиток, як і будь-який інший українець.

Якщо Україні вдасться створити таку можливість під час війни за власне існування, вона продемонструє щось справді виняткове: відбудова полягає не лише у відновленні зруйнованого. Вона також означає створення кращої країни, ніж та, що була до війни.

Том МакЕнані, ірландський медіаконсультант і засновник Effective Aid Ukraine