Я взагалі не думала що я буду довго жити: Історія про життя з синдромом Нетертона

Субота, 22 травня 2021, 15:12
Фото: Олена Галай

"Привіт, я Оленка Галай, я фотограф, кінооператор та трохи митець. І паралельно з цим всім я маю таку штуку, яка називається синдром Нетртона. Він трапляється по статистиці на живих 1 на 200 тисяч населення. Якщо брати зі статистикою з мертвими, то 1 на мільйон", - так починає свою історію героїня сьогоднішнього епізоду подкасту "Життя бентежне".

Синдром Нетертона – рідкісне спадкове захворювання, що характеризується аномаліями шкіри, волосся, підвищеною сприйнятливістю до атопічного дерматиту. Ця хвороба проявляється у надшвидкій регенерації шкіри та її почервонінні, через що, як каже Олена, досить часто люди думають що у неї опіки.

До 20 років Олена не мала точного діагнозу, а лікарі прогнозували їй смерть. Як це жити, не знаючи що з тобою відбувається та з думкою про те, що ти скоро помреш? І не розуміти, чому тебе намагаються обмежити та закрити від інших дітей? І чому важливо не здаватись та усіма силами намагатись вести звичайне життя. Розповідає Олена Галай

Подкаст доступний всюди: Apple Podcasts | Google Podcasts | Spotify | Інші платформи 

Це другий епізод подкасту "Життя бентежне" – подкасту, героєм якого може стати кожен з вас.

Раз на два тижні ви будете слухати досить різні історії, які розповідають досить різні люди. Більш того, за бажанням ви й самі можете стати учасником подкасту "Життя бентежне". Для цього вам треба просто написати нам на пошту SMM@pravda.com.ua та коротко розповісти про історію, якою б ви хотіли б поділитись.

Інші історії подкасту: 

powered by lun.ua

Життя бентежне

Ми постійно розповідаємо історії – своїм друзям, колегам, родичам, та навіть самі собі. Але у кожного є історія, варта уваги тисячі людей. І для таких історій ми й створили цей подкаст.

Чому "Життя бентежне"? Бо життя, у якому народжуються історії, не одноманітне. Воно буває складним та легким, тривожним та безтурботним, сповненим радості та болю. Воно ніколи не полишає нас байдужими, бо життя бентежне…

Якщо у вас є історія, якою ви хочете поділитись, то ви можете написати нам на пошту smm@pravda.com.ua. 

Подкаст доступний всюди: Apple PodcastsGoogle PodcastsSpotify та на інших платформах. 

Канали