Я вообще не думала что я буду долго жить: История о жизни с синдромом Нетертона

Суббота, 22 мая 2021, 15:12
Фото: Олена Галай

"Привіт, я Оленка Галай, я фотограф, кінооператор та трохи митець. І паралельно з цим всім я маю таку штуку, яка називається синдром Нетртона. Він трапляється по статистиці на живих 1 на 200 тисяч населення. Якщо брати зі статистикою з мертвими, то 1 на мільйон", - так починає свою історію героїня сьогоднішнього епізоду подкасту "Життя бентежне".

Синдром Нетертона – рідкісне спадкове захворювання, що характеризується аномаліями шкіри, волосся, підвищеною сприйнятливістю до атопічного дерматиту. Ця хвороба проявляється у надшвидкій регенерації шкіри та її почервонінні, через що, як каже Олена, досить часто люди думають що у неї опіки.

До 20 років Олена не мала точного діагнозу, а лікарі прогнозували їй смерть. Як це жити, не знаючи що з тобою відбувається та з думкою про те, що ти скоро помреш? І не розуміти, чому тебе намагаються обмежити та закрити від інших дітей? І чому важливо не здаватись та усіма силами намагатись вести звичайне життя. Розповідає Олена Галай

Подкаст доступний всюди: Apple Podcasts | Google Podcasts | Spotify | Інші платформи 

Це другий епізод подкасту "Життя бентежне" – подкасту, героєм якого може стати кожен з вас.

Раз на два тижні ви будете слухати досить різні історії, які розповідають досить різні люди. Більш того, за бажанням ви й самі можете стати учасником подкасту "Життя бентежне". Для цього вам треба просто написати нам на пошту SMM@pravda.com.ua та коротко розповісти про історію, якою б ви хотіли б поділитись.

Проєкт здійснено за підтримки Фонду розвитку ЗМІ Посольства США в Україні. Погляди учасників заходу не обов'язково збігаються з офіційною позицією уряду США.

Supported by the Media Development Fund of the U.S. Embassy in Ukraine. The views of the authors do not necessarily reflect the official position of the U.S. Government

Інші історії подкасту: 

Життя бентежне

Мы постоянно рассказываем истории – своим друзьям, коллегам, родственникам, и даже сами себе. Но у каждого есть история, стоящая внимания тысяч людей. И для таких историй мы и создали этот подкаст.

Почему "Життя бентежне"? Потому что жизнь, в которой рождаются истории, не однообразна. Она бывает сложной и легкой, тревожной и беззаботной, полной радости и боли. Она никогда не оставляет нас равнодушными, потому что життя бентежне...

Если у вас есть история, которой вы хотите поделиться, то вы можете написать нам на почту smm@pravda.com.ua.

Подкаст доступен всюду: Apple PodcastsGoogle PodcastsSpotify и на других платформах.

Каналы
Українські 90-ті
5 эпизодов
Життя бентежне
9 эпизодов
Кляті питання
60 эпизодов
Я не встигаю!
13 эпизодов
Температура — нормальная!
35 эпизодов
Онлайн[за]хист
3 эпизода
Медиаболь!
10 эпизодов
Ок и шо?
42 эпизода
До попкорну з Анною Паленчук
9 эпизодов
Ранкова доза
13 эпизодов
Культура всего
54 эпизода
Украина после карантина
13 эпизодов
Minddetox Essays
11 эпизодов