Я вообще не думала что я буду долго жить: История о жизни с синдромом Нетертона

Суббота, 22 мая 2021, 15:12
Фото: Олена Галай

"Привіт, я Оленка Галай, я фотограф, кінооператор та трохи митець. І паралельно з цим всім я маю таку штуку, яка називається синдром Нетртона. Він трапляється по статистиці на живих 1 на 200 тисяч населення. Якщо брати зі статистикою з мертвими, то 1 на мільйон", - так починає свою історію героїня сьогоднішнього епізоду подкасту "Життя бентежне".

Синдром Нетертона – рідкісне спадкове захворювання, що характеризується аномаліями шкіри, волосся, підвищеною сприйнятливістю до атопічного дерматиту. Ця хвороба проявляється у надшвидкій регенерації шкіри та її почервонінні, через що, як каже Олена, досить часто люди думають що у неї опіки.

До 20 років Олена не мала точного діагнозу, а лікарі прогнозували їй смерть. Як це жити, не знаючи що з тобою відбувається та з думкою про те, що ти скоро помреш? І не розуміти, чому тебе намагаються обмежити та закрити від інших дітей? І чому важливо не здаватись та усіма силами намагатись вести звичайне життя. Розповідає Олена Галай

Подкаст доступний всюди: Apple Podcasts | Google Podcasts | Spotify | Інші платформи 

Це другий епізод подкасту "Життя бентежне" – подкасту, героєм якого може стати кожен з вас.

Раз на два тижні ви будете слухати досить різні історії, які розповідають досить різні люди. Більш того, за бажанням ви й самі можете стати учасником подкасту "Життя бентежне". Для цього вам треба просто написати нам на пошту SMM@pravda.com.ua та коротко розповісти про історію, якою б ви хотіли б поділитись.

Інші історії подкасту: 

powered by lun.ua

Життя бентежне

Мы постоянно рассказываем истории – своим друзьям, коллегам, родственникам, и даже сами себе. Но у каждого есть история, стоящая внимания тысяч людей. И для таких историй мы и создали этот подкаст.

Почему "Життя бентежне"? Потому что жизнь, в которой рождаются истории, не однообразна. Она бывает сложной и легкой, тревожной и беззаботной, полной радости и боли. Она никогда не оставляет нас равнодушными, потому что життя бентежне...

Если у вас есть история, которой вы хотите поделиться, то вы можете написать нам на почту smm@pravda.com.ua.

Подкаст доступен всюду: Apple PodcastsGoogle PodcastsSpotify и на других платформах.

Каналы
Українські 90-ті
2 эпизода
Температура — нормальная!
32 эпизода
Життя бентежне
5 эпизодов
Я не встигаю!
13 эпизодов
Кляті питання
49 эпизодов
Медиаболь!
9 эпизодов
Ок и шо?
32 эпизода
До попкорну з Анною Паленчук
9 эпизодов
Ранкова доза
13 эпизодов
Культура всего
54 эпизода
Украина после карантина
13 эпизодов
Minddetox Essays
10 эпизодов